Kulit Balita Terus Melepuh Karena Penyakit 'Sayap Kupu-kupu'

Rasa sakit tak pernah berakhir dirasakan Tripp Roth, balita yang baru berusia 2 tahun. Ia hidup lebih lama dari prediksi dokter karena penyakit fatal yang telah merengkut penglihatan, kemampuan bicara dan membuat kulitnya terus melepuh. Tripp menderita penyakit epidermolisis bulosa yang membuat kulitnya serapuh sayap kupu-kupu.

Melihat senyum balita yang lucu tentu akan membuat Anda gemas dan ingin mencubitnya. Namun hal itu tidak bisa dilakukan pada Tripp Roth (2 tahun). Wajah dan tangan balita kecil ini selalu melepuh dan mengalami lecet bila terkena sentuhan sejak usianya belum genap 1 tahun.

Memiliki kulit rapuh seperti sayap kupu-kupu membuat Tripp harus menghabiskan hidupnya dengan terbungkus perban. Layaknya sayap kupu-kupu yang rusak bila disentuh, kulit Tripp bisa lecet hanya karena sentuhan kecil. Bahkan gesekan dari pakaian sendiri bisa menyebabkan kulitnya melepuh dan luka.

Tripp terlahir dengan epidermolisis bulosa, kelainan genetik yang mempengaruhi 1 dari 50.000 orang. Kelainan genetik langka ini membuat kulit kehilangan unsur protein yang sangat penting dan berfungsi untuk mengikat. Kondisi ini membuat kulit mudah terluka ketika disentuh, persis seperti ketika Anda menyentuh sayap kupu-kupu.

Penyakit ini adalah gangguan kulit yang diwariskan, yang bisa membuat kulit melepuh dan terluka hanya karena luka ringan, panas atau bahkan menggosok atau menggaruk.

Tak hanya mempengaruhi kulit, penyakit ini juga mempengaruhi bagian tubuh mana saja, di mana jaringan yang bekerja bersama-sama dengan lebih tegas, seperti kelopak mata, kerongkongan bagian atas, mulut bagian dalam dan daerah genital-dubur.

Infeksi dan kunjungan ke rumah sakit pun tidak pernah berhenti dialami Tripp karena belum ada obat untuk penyakit ini. Tidak ada pengobatan yang efektif, selain perban dan antibiotik untuk menghindari trauma dan infeksi.

Tripp pun harus bernapas dengan bantuan tabung trakea dan memerlukan obat penenang agar pengasuh bisa memandikannya, yang menjadi proses menyakitkan dan memakan waktu tiga jam bagi Tripp.

Ibu Tripp, Courtney Roth, telah menyerah dengan karirnya sebagai perawat, ia berhenti bekerja semenjak Tripp lahir. Namun Roth tidak akan berhenti berjuang meski dokter mengatakan Tripp tidak akan hidup lebih dari setahun.

"Tripp pasti akan mengejutkan dokternya. Dia sangat menakjubkan. Saya selalu mengatakan seperti sejak awal. Saya tidak pernah sedih ada dan mencoba untuk tidak menangis jika ada didekatnya. Kami membuat tempat ini menjadi tempat yang paling membahagiakan. Jiwa dan kepribadiaannya akan membuatku senang," jelas Courtney Roth (26 tahun), seorang janda dari Ponchatoula, Louisiana, seperti dilansir ABC News, Selasa (20/12/2011).

Roth mengatakan Tripp sangat cantik ketika lahir, dengan sedikit lecet kecil di kepalanya, sedikit di punggung dan kukunya tidak tumbuh dengan sempurna. Dokter mendiagnosisnya dengan segera, namun Roth awalnya tidak tahu menahu soal penyakit langka tersebut.

Tripp mengalami kesulitan menyusui karena luka di mulutnya sehingga akhirnya memerlukan tabung khusus untuk makan. Dia masih kecil, dengan berat hanya 27 kg dengan tubuh penuh perban.

"Ini sangat sulit. Jelas dia tidak dapat berbicara. Dia bisa berkomunikasi dengan baik, tapi kami memiliki waktu yang sulit dan dari apa yang saya bisa lihat di tingkah lakunya, ia pasti terlihat kesakitan sepanjang waktu," jelas Roth.

Roth yang pantang menyerah dianggap telah menjadi inspirasi bagi banyak orang. Ia bahkan terpilih menjadi salah satu ABC Personal Heroes of 2011. Dia dipilih karena banyaknya surat dan email yang masuk dari pendukung di seluruh negeri. Banyak dari mereka belum pernah bertemu Roth, tapi sudah membaca blog-nya, "EB'ing a Mommy" dan Facebook page, "Prayer's for Tripp".

sumber :http://www.detikhealth.com/read/2011/12/20/113442/1795330/1202/kulit-balita-terus-melepuh-karena-penyakit-sayap-kupu-kupu?l1101755